現(xiàn)場·我在我思丨多些援手，與病魔抗爭的路上就會少些孤獨的人
【現(xiàn)場·我在我思】
(資料圖)
原標題：多些援手，與病魔抗爭的路上就會少些孤獨的人
蘭德華
1月14日，北京右安門醫(yī)院附近一個由同心圓慈善基金會提供的“愛心小家”，舉行了一場特殊的聚會。為讓“小家”里留京就診的孩子和家人感受到節(jié)日的溫暖，該基金會工作人員與社會各界愛心人士、志愿者們一起，陪他們過小年。這一天，我也走進這里，對幾個大病兒童家庭進行采訪。
對著鏡頭，一個小男孩講起治病感受：“很疼！但我都堅持住了?！彼恼Z調(diào)越輕松，一旁的媽媽眼淚流得越?jīng)坝?。男孩是免費住在“愛心小家”的住客之一。住這里的，都是像他一樣身患大病的孩子。屋里跑來跑去，活潑可愛的孩子們，看不出任何異樣。童真之下，鮮有人知道，他們背負著同齡人無法想象的“重量”。
尿毒癥晚期、神經(jīng)母細胞瘤、生殖細胞瘤……每一種病，聽來都讓人心驚肉跳。
住在“愛心小家”的患兒家長中，有為給孩子等腎源、帶著孩子往返兩地的80后單親母親——孩子患病后，親戚們都“躲著她走”，怕她借錢；也有在國企上班的大哥——面對女兒大病，人到中年的他和妻子賣了房和車，四處舉債……
印象最深的，是當天聚會上，一位8歲男孩為大家演唱了《孤勇者》。此前，每當看到有孩子一臉認真而用力地演唱這首原本寫給成年人的歌時，我總?cè)菀兹炭〔唤?。可那天聽到這首歌，我絲毫笑不起來。當它從一個三進ICU，經(jīng)歷多次放化療的孩子口中唱出時，每一個音調(diào)、每一句歌詞，似乎都如一記重錘。
毫無疑問，這些大病兒童家庭都面臨著前所未有的困境，巨額的治療費用負擔(dān)、親朋好友的疏遠、異地求醫(yī)的孤立無援、病魔對孩子身心的折磨，還極有可能失去經(jīng)濟來源、失去社會關(guān)系……
大病兒童救助，首要是“錢”的事。動輒數(shù)百萬元的治療費用，普通家庭即使在城鎮(zhèn)居民醫(yī)保和新農(nóng)合報銷之后，仍負擔(dān)不起。孩子和家人遭受的精神折磨，同樣不容忽視——被命運突襲的恐慌，恐慌后持久地抗爭，抗爭中對未知的恐懼，恐懼中又在希望與絕望中搖擺……
2019年國際兒童腫瘤學(xué)會調(diào)查顯示，兒童腫瘤發(fā)病率近10年每年以2.8%的速度增加，腫瘤已成為兒童死亡第二大原因。我國每年新增惡性腫瘤患兒約3～4萬人，截至2022年9月，全國587家兒童腫瘤監(jiān)測點已登記186萬條兒童癌癥病例信息。
隨著近幾年國家對于兒童腫瘤早診早治意識的增強，治療方式的不斷更新優(yōu)化，我國兒童腫瘤總體生存率和治愈率都有明顯提高。如何完善對大病兒童特別是腫瘤兒童的救治，是道繞不開的“必答題”。包括這些兒童在內(nèi)，諸多大病、罕見病患者的救治，都需要國家和社會更多的關(guān)注與重視，幫助與支持。從將相關(guān)藥物和治療費用納入醫(yī)保體系，讓因病致貧、大病返貧不再是大病家庭難逃的“宿命”，到民間愛心人士設(shè)立抗癌廚房、愛心小家，給病患帶去更多體恤和溫暖，近年來，類似的努力正在從四面八方匯聚，給更多患者和他們的家庭帶來更多希望和轉(zhuǎn)機。
政策與制度安排合理，社會救助體系完備，家庭、社區(qū)、醫(yī)院、慈善組織、愛心企業(yè)、醫(yī)療社工、健康媒體等各類社會力量，能夠在不同階段提供服務(wù)、聯(lián)合行動，這是救助大病、幫助罕見病家庭的理想狀態(tài)，也是解決他們困境的結(jié)構(gòu)性策略。
多些援手，與病魔抗爭路上，就會少些孤獨的人。
